Sollten alle unsere genetischen Informationen öffentlich gemacht werden, um genetische Krankheiten aus der Welt zu schaffen? Wem gehören Ihre genetischen Daten, wenn sie öffentlich zugänglich sind? Welche Verantwortung haben Sie gegenüber Ihren Familienmitgliedern, wenn Sie mehr über genetische Krankheiten wissen als diese? Wer entscheidet, welche Art von genetischen Informationen für eine Person relevant sind? Und was bedeutet genetische Privatsphäre für Sie? In dieser Herausforderung mit Robert Zwijnenberg (Professor für Interaktionen zwischen Kunst und Wissenschaft) werden Sie kritisch über das Thema der genetischen Privatsphäre nachdenken. Sie werden sich mit den ethischen Fragen auseinandersetzen, die sich aus der Offenlegung genetischer Daten in Biobanken und durch Gentests ergeben. Dieser Kurs regt Sie dazu an, über die kulturellen, philosophischen und politischen Spannungen nachzudenken, die in der Debatte um die genetische Privatsphäre bestehen. Sie werden aufgefordert, die Standpunkte und Werte der verschiedenen Interessengruppen, die diese Debatte prägen, zu erkennen und zu berücksichtigen: Unternehmen, Forscher, Verbraucher und Patienten. Darüber hinaus werden Sie sich abseits der ausgetretenen Pfade bewegen, indem Sie das Thema aus der einzigartigen Perspektive von Kunst und Kultur erkunden. Nachdem Sie viel nachgedacht, ergänzt, gestrichen und angepasst haben, werden Sie gebeten, eine Empfehlung abzugeben, wie die Praktiken der Offenlegung genetischer Informationen unter Berücksichtigung des Konzepts der genetischen Privatsphäre geregelt werden können. Ihr Rat könnte den politischen Entscheidungsträgern die Augen öffnen! Diese Online-Lernerfahrung ist ein Ableger der Dokumentarserie The Mind of the Universe, die vom niederländischen Fernsehsender VPRO und Professor Robbert Dijkgraaf von der Princeton University entwickelt wurde. Eine Reihe von Universitäten in den Niederlanden hat das Open-Source-Material der Dokumentarserie als Ausgangspunkt für die Entwicklung ähnlicher Erfahrungen genutzt.
Mind of the Universe - Genetischer Datenschutz: Sollten wir uns Sorgen machen?
Dozenten: Lotte Pet
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In diesem Kurs gibt es 5 Module
In diesem Modul werden wir das Thema genetische Privatsphäre einführen. In einer Zeit, in der immer mehr genetisches Material und Informationen in Biobanken, Forschungslabors und privaten Unternehmen gespeichert werden, wird die Dringlichkeit, sich mit dem Konzept der "genetischen Privatsphäre" auseinanderzusetzen, immer deutlicher. Wir werden verschiedene Praktiken zur Offenlegung und Verwendung genetischer Daten erörtern und Sie bitten, über Ihre anfängliche Haltung gegenüber diesen Praktiken nachzudenken.
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4 Videos9 Lektüren1 Aufgabe3 Diskussionsthemen1 Plug-in
Dieser Teil des Kurses wird Sie dazu anregen, kritisch über die verschiedenen Arten von Praktiken nachzudenken, die mit genetischen Daten arbeiten, darunter auch das von George Church initiierte Personal Genome Project. Sie werden sich mit den ethischen Fragen vertraut machen, die diese Praktiken aufwerfen könnten. Außerdem werden Sie dazu angeregt, darüber nachzudenken, was das Konzept der genetischen Privatsphäre für Sie persönlich bedeutet. Was ist eigentlich genetische Privatsphäre? Und wo liegen die Grenzen ihrer Definition? Wie können wir die Grenze zwischen individueller Autonomie und öffentlichem Interesse definieren? Wo sehen Sie selbst diese Grenze?
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2 Videos3 Lektüren2 Diskussionsthemen
Diese Woche werden wir die ethische Debatte um die genetische Privatsphäre bereichern, indem wir das Thema aus der Perspektive von Kunst und Kultur betrachten. Wir werden sehen, wie Kunstwerke und kulturelle Objekte die Zweideutigkeiten, Emotionen und (kulturellen) Annahmen in den Vordergrund stellen können, die in den Mainstream-Debatten über biotechnologische Entwicklungen oft vernachlässigt werden. Darüber hinaus werden wir das Potenzial der Kunst erkunden, neue Öffentlichkeiten im Diskurs um die Genforschung entstehen zu lassen. In diesem Modul möchten wir Ihnen bewusst machen, wie Ihre eigenen Emotionen und Erwartungen Ihre Haltung zu diesem Thema beeinflussen könnten. Von dort aus können Sie zu einer nuancierteren Sichtweise auf die Frage der genetischen Privatsphäre gelangen.
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4 Videos4 Lektüren3 Diskussionsthemen
An der öffentlichen Debatte über die Offenlegung und Verwendung genetischer Daten nehmen verschiedene Personengruppen mit teilweise gegensätzlichen Interessen teil. Zum Beispiel Patienten, Verbraucher, Forscher, Unternehmen oder Politiker. Diese Gruppen oder Interessengruppen bringen unterschiedliche Argumente vor, um ihre Position zu vertreten. Ihre Argumente sind oft von Emotionen, Bauchgefühlen und kulturellen Werten geprägt. Um die Offenlegung genetischer Daten unter Berücksichtigung des Begriffs der genetischen Privatsphäre zu regeln, müssen wir die verschiedenen Interessengruppen und ihre Werte in dieser Debatte identifizieren.
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5 Videos2 Lektüren1 Aufgabe1 peer review2 Diskussionsthemen
Wir kommen nun zur letzten Phase dieses Kurses: die Phase der Fertigstellung. Vergewissern Sie sich, dass Sie Ihre Politikberatung fertiggestellt und im Diskussionsforum veröffentlicht haben. Und für diejenigen, die den "Honours Track" gemacht haben, stellen Sie uns auch Ihre Infografik, Ihr Video oder eine andere Art von Bildmaterial zur Verfügung. Fühlen Sie sich frei, einige letzte, abschließende Bemerkungen oder Einsichten in das Diskussionsforum dieser Woche zu posten.
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Geprüft am 21. Mai 2018
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