Faut-il rendre publiques toutes nos informations génétiques afin d'éradiquer les maladies génétiques de ce monde ? À qui appartiennent vos données génétiques une fois qu'elles sont accessibles au public ? Quelle est votre responsabilité à l'égard des membres de votre famille lorsque vous en savez plus qu'eux sur les maladies génétiques ? Qui décide du type d'informations génétiques pertinentes pour une personne ? Et que signifie pour vous la protection de la vie privée en matière de génétique ? Dans le cadre de ce défi lancé par Robert Zwijnenberg (professeur en interactions entre l'art et la science), vous mènerez une réflexion critique sur la question de la protection de la vie privée en matière de génétique. Vous vous plongerez dans les questions éthiques que soulève la divulgation de données génétiques dans les biobanques et par le biais de tests génétiques. Ce cours vous encourage à réfléchir aux tensions culturelles, philosophiques et politiques présentes dans le débat autour de la confidentialité génétique. Vous êtes invités à identifier et à écouter les points de vue et les valeurs fournis par les différentes parties prenantes qui façonnent ce débat : les entreprises, les chercheurs, les consommateurs et les patients. En outre, vous sortirez des sentiers battus en explorant la question sous l'angle unique de l'art et de la culture. Après avoir beaucoup réfléchi, complété, supprimé et ajusté, il vous sera demandé de formuler une recommandation sur la manière de réglementer les pratiques de divulgation des informations génétiques, tout en tenant compte du concept de protection de la vie privée en matière de génétique. Votre avis pourrait ouvrir les yeux des décideurs politiques ! Cette expérience d'apprentissage en ligne est un dérivé de la série documentaire The Mind of the Universe créée par la société de radiodiffusion néerlandaise VPRO et le professeur Robbert Dijkgraaf, de l'université de Princeton. Un certain nombre d'universités néerlandaises ont utilisé le matériel libre de la série documentaire comme point de départ pour créer des expériences similaires.
L'esprit de l'univers - Confidentialité des données génétiques : faut-il s'en préoccuper ?
Instructeurs : Lotte Pet
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Il y a 5 modules dans ce cours
Dans ce module, nous introduirons le sujet de la protection de la vie privée en matière de génétique. À une époque où de plus en plus de matériel et d'informations génétiques sont stockés dans des biobanques, des laboratoires de recherche et des entreprises privées, l'urgence d'examiner le concept de "confidentialité génétique" est d'autant plus prononcée. Nous discuterons des différentes pratiques liées à la divulgation et à l'utilisation des données génétiques et nous vous demanderons de réfléchir à votre position initiale à l'égard de ces pratiques.
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4 vidéos9 lectures1 devoir3 sujets de discussion1 plugin
Cette partie du cours vous incitera à réfléchir de manière critique aux différents types de pratiques qui travaillent avec des données génétiques, parmi lesquelles le Personal Genome Project initié par George Church. Vous vous familiariserez avec les questions éthiques que ces pratiques peuvent soulever. En outre, vous serez encouragé à réfléchir à ce que le concept de vie privée génétique signifie pour vous personnellement. Qu'est-ce que la vie privée génétique ? Et quelles sont les limites de sa définition ? Comment définir la frontière entre l'autonomie individuelle et l'intérêt public ? Où situez-vous vous-même cette frontière ?
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2 vidéos3 lectures2 sujets de discussion
Cette semaine, nous enrichirons le débat éthique sur la confidentialité des données génétiques en abordant le sujet sous l'angle de l'art et de la culture. Nous verrons comment les œuvres d'art et les objets culturels peuvent mettre en évidence les ambiguïtés, les émotions et les présupposés (culturels) souvent négligés dans les débats généraux sur les développements biotechnologiques. En outre, nous explorerons le potentiel de l'art pour permettre à de nouveaux publics de se manifester dans le discours sur la recherche génétique. Dans ce module, nous aimerions vous faire prendre conscience de la manière dont vos propres émotions et attentes peuvent influencer votre position sur le sujet. À partir de là, vous pourrez adopter un point de vue plus nuancé sur la question de la confidentialité des données génétiques.
Inclus
4 vidéos4 lectures3 sujets de discussion
Différents groupes de personnes aux intérêts parfois opposés prennent part au débat public sur la divulgation et l'utilisation des données génétiques. Il peut s'agir, par exemple, de patients, de consommateurs, de chercheurs, d'entreprises ou d'hommes politiques. Ces groupes, ou parties prenantes, avancent divers arguments pour défendre leur position. Leurs arguments sont souvent fondés sur des émotions, des intuitions et des valeurs culturelles. Afin de réglementer la divulgation des données génétiques, tout en tenant compte de la notion de confidentialité des données génétiques, nous devons identifier les différentes parties prenantes et leurs valeurs présentes dans ce débat.
Inclus
5 vidéos2 lectures1 devoir1 évaluation par les pairs2 sujets de discussion
Nous arrivons à la phase finale de ce cours : la phase de finalisation. Assurez-vous d'avoir terminé votre conseil politique et de l'avoir publié sur le forum de discussion. Et pour ceux qui ont suivi le cours avec mention, partagez également avec nous votre infographie, votre vidéo ou tout autre type de visuel. N'hésitez pas à publier vos dernières remarques ou réflexions sur le forum de discussion de cette semaine.
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